■ 療養計画の説明・家族へのアドバイス

「ガン告知によって、医師不信を取り除き生活周辺の解決をつける」（小笠原）

　告知なしで在宅療獲に入っていった揚合でも、途中で痛みのコントロールをしながらじっくり、そして少しずつ信頼関係をつくるなかで、本当のことを告げる機会を待つ。農家のＡさんもそうしたひとりだった。最初の診察のあと、末期状態が明らかになるなかで、冬を迎える前に畑仕事でいろいろ段取りをとっておきたいが、思うようにできず、気持ちが荒れていると聞いた。そのままでは、何とかしなければ家族・本人と もやっていけないだろう、と判断した。二回目の外来受診のとき「俺はガンだと思っている。ともかく、いま済ませておかなければならん仕事がある」と訴えてきた。
「私は嘘を言いません。この症状はガンだと思います。畑仕事は少し厳しいでしょう。自分が動けないということで段取りをつけたほうがいいですよ」と私は答えた。
　百姓一筋の人への言葉のつもりだった。あとで聞いたのは、診察の帰り、車で４、５０分の道のり、普段無口の人がしゃべりっぱなしだったというものだ。「あの医者は正直ものだ」から始まって、仕事の段取りに思いを巡らせて、兄弟や親戚の都合をしきりに奥さんに聞くのだという。自分の苦しんでいたことのしこりが消えて、百姓魂が呼ぴ起こされたのである。
　告知は命に対する希望は失うけれど、信頼への新たな希望を得るのだと思う。

「痛みが強い場合には我慢せずに言ってください。我慢すると、もっと強くなって、余計に薬が必要になります」（小笠原）

　これは、介護者とともに聞いてもらう。疼痛管理のために薬を処方するだけでなく、安定するまでの間、再評価が大事だ。そのために、『痛みの連絡帳ーあなたの痛みを上手に取り除くためにー」を手渡している。これは、鎮痛剤の効果や飲み方・副作用などをまとめたもの。そのなかの（痛みの程度表）に主観的な痛みの状態を書き込んでもらう。また、痛みがコントロールされるまで、毎日電話連絡をとり状態を確かめる。一週間以内で安定期に入れば再評価はいらなくなる。（連絡欄）もあって、自己の状態を確かめながら在宅を進めてもらう。

「疼痛管理にはステロイドをよく使う。使い慣れており安価で剤形が豊富」（桜井）

　本来適応ではないが、ガンの疼痛緩和にステロイドが有効なことが多い。もともと数週間程度の短期間だから、副作用の問題も大きくなく、家族への説明も神経質にならなくていい。モルヒネを使う段階を遅らせることができ、いろいろな面でメリットがあり、患者本人の倦怠感も弱まり、元気になるようだ。

「路地裏ホスピス」の実践で、ボランティアと名のつかないボランティアの大事さがわかる。（小笠原）

　患者や家族支援のためのボランティアは、長期療養では役割発揮の場面が大いにあるのは理解しているが、短期療養では困難だ。「可能なときできる範囲で」ということもいっておれない。よほどの信頼関係ができていればいいのだが、療養生活のなかで家族が新たな人間関係をどこまで望むかということもある。むしろ、近所の人・職場の仲間・信仰の仲間などの関わりが自然だ。これこそ、病院ではなかなかできないことである。患者がそれまで生きてきたなかで培ってきたものが、人生の最後のときに表現される。

　大変信仰の厚いお婆ちゃんがいた。ある寺の住職を呼んでほしいというので、電話を入れたところすぐに来てくれた。お婆ちゃんはその寺の再興に大きな力を貸したのだった。４０歳代の住職がべッドの傍らで手を合わせて自分の数珠をお婆ちゃんに手渡し、「これを持って先に行っていてください。私はあとから行きますから、道案内してください」と言うと、「はい、わかりました」とお婆ちゃんは応えた。

　在宅ホスピスを実践するのがむずかしいというのは、多くの人が生きてきた過程といまの社会環境が自助・公助で成り立ち、共助という関係を失ってきたからだ。したがって、それを再輿しよう、取り戻そうというムープメントが在宅ホスピスだと思う。すなわち、「一人では生きれない、一人では死ねない」ということの確認である。病院死とともに施設ホスピスに対するアンチテーゼの言葉として、私は「路地裏ホスピス」という言い方をしている。